De behøver ikke at se, hvor stor en glæde de har

Tobias Nielsen
10. JUNI 2024

LÆS ARTIKLEN SENERE

Med 5 fiskestænger i jorden, sætter Stefan sig i campingstolen. Selvom han er født med den arvelige øjensygdom retinitis pigmentosa. Så er han ikke før for nyligt blevet stoppet i at kunne leve det liv han har ønsket. Det samme gælder for Mads, som fik fjernet sit andet øje i en alder af 6 år grundet øjekræft.

Med bly og orm for enden af linen, kan Stefan sætte sig i campingstolen med udsigt til modsatte side af Mariagerfjord og vente på bid fra hornfisk eller havørred.

54-årige dansk-tyske Stefan Kaminski har taget plads ved siden af sin kæreste Anette Thomsen. Tæt ved vandkanten sidder de i hver deres campingstol ud til Mariager fjord.
Ude siden kl. 6 om morgenen for fjerde dag i træk, venter de på bid fra hvad de håber, kunne være havørred, der svømmer ind i fjorden for mad.

Da begge er uønskede førtidspensionister, udnytter de tiden, muligheden og det gode vejr på at bruge en masse tid sammen i håbet om at få fanget fisk, ellers er naturen stadigvæk at nyde.

»Vinden på huden, prøv at høre fuglene«.

Siger Stefan med henvisning til den solrige forårsdag og de små gråspurve, han kan høre kvidre rundt omkring udover fjorden. Der er meget at nyde, selvom der ikke er fisk på krogen endnu.

Da Stefan i en alder af 16 blev inviteret med til Danmark af sin onkel på en fisketur, blev det starten på den næststørste livsændring for ham. Hver maj de efterfølgende år blev det en forårstur over grænsen for at fiske ørred.

»Efter første tur over Vejlefjordbroen var jeg tabt«.

Naturen har spillet sit puds på at udvikle Stefan fra det vestlige Tyskland til at blive dansk-tyske Stefan.

»Det giver en ro, rum til at tænke, man bliver et helt andet menneske, det er livet. Det gør ikke noget ikke at fange noget, det er selvfølgelig det man vil, men man nyder stadig naturen og vejret«.

Efter at han begyndte at fiske i Mariager Fjord, har han haft syv til otte forskellige steder, han foretrækker at fiske ud fra. Hvor han i løbet af maj måned lejer sig ind i et sommerhus tæt på Mariager og med udsigt over fjorden.

Den uundgåelige forværring er i øjnene på Stefan
»Der er noget med stilheden og roen ved fjorden«, men han kan ikke forestille sig at være i sommerhus og ikke have synet overhovedet. Hvis det var tilfældet, ville han lige så godt blive hjemme i Randers, hvor han til dagligt bor tæt på centrum. Endegyldigt betyder det mest for ham at kunne nyde naturen med synet

Sådan er det også med Stefans syn, han er opmærksom på, at det bliver dårligere, og der er størst sandsynlighed for, at han mister synet helt. Han har dog fået at vide af lægerne, at der i øjeblikket er stilstand med den negative udvikling. Hvis det bliver dårligere, så ender han med at blive blind, og det kræver noget at kunne acceptere.

Vi ved alle vi skal dø, men ingen ved hvornår

Udover nethindesygdommen retinitis pigmentosa, døjer Stefan også i hverdagen med lysfølsomhed, kontrastblindhed og grå stær, der alle sammen er en ubehagelig og uønskelig kombination, der gør hverdagen vanskeligere.

De vaders, der bliver brugt dagligt igennem maj måned, skal kunne nå at tørre, før Stefan og Anette skal i dem igen om aftenen.

FAKTA

Retinitis pigmentosa kommer i mange variationer, og man kan blive ramt af den genetiske sygdom i forskellige ældre. Ved et normalt syn har man en synsvinkel på cirka 160 grader. Hvis synsfeltet er indskrænket til under 10 grader, taler man om kikkertsyn eller tunnelsyn.

En person med kikkertsyn kan virke meget klodset på sine omgivelser. Han eller hun overser selv store forhindringer, falder over møbler, går ind i vejskilte, vælter glas på bordet. Alligevel kan vedkommende måske læse avis eller tråde en nål, fordi centralsynet er intakt.
Kilde: Dansk Blindesamfund

Det var først indtil for nylig, at Stefans syn gik fra slemt til meget dårligt. Han fik melding om, at han nu ikke måtte køre bil, da synet var nede på de sidste 20 grader i det centrale synsfelt.

»Da jeg for omkring seks år siden fik at vide, jeg ikke længere måtte køre bil, brød min verden sammen«.

Det var det værste, der kunne ske. I stedet for at kunne fortsætte livet, som han ellers kunne, blev han fyret fra sit arbejde som brolægger og sent på førtidspension.

»Det er en skam, jeg elskede mit arbejde og var endda også amtsmester i brolægning«.

Trods at han stadigvæk kan udføre et værdifuldt arbejde, kommer problemet i, at det ikke går så hurtigt. Det er det, der betyder noget for arbejdsgiverne. Hvis det ikke går hurtigt nok, kan der findes andre, der ville kunne gøre det hurtigere og dermed billigere.

Manglende selvstændighed betyder en større afhængighed
Efter et par timer er gået ude ved Mariager Fjord, hvor formiddagstimerne ændrer sig til middagstid. Dagens fangst er blevet til en enkelt havørred og to hornfisk. Stefan kan høre en motorcykel, der gasser op hen ad Hadsundvejen, der ligger et par hundrede meter bag ham. »Giv du den gas«, siger han og mindes dengang, han selv kørte rundt i Tyskland på diverse knallerter og motorcykler.

Efter synet blev dårligere, blev han afhængig af sin ældre nabo som kontaktperson. Naboen hjalp Stefan med at komme rundt, indtil han for halvandet år siden fandt sammen med Anette.

Hun hjælper gladeligt sin kæreste rundt, kører på ture og besøger steder, hvor Stefan tidligere har været, og genbesøger dem, før synet forsvinder fuldstændigt. Sammen nyder de også fiskeriet, hvor Anette har fundet samme gejst for omgivelserne og adrenalinen ved at få en fisk på krogen.

Trods sit dårlige syn har Stefan et skarpt centralsyn, der gør, at han kan filetere hornfiskene og tage hjertet ud uden problemer. »Man kan nogle gange stadig mærke hjertet banke, ikke med den her«, siger Stefan.

På grund af den skarpe sol er det umuligt for Stefan at have åbne øjne. Derfor har han forskellige specielt lavede briller, der blokerer og mørkner det skarpe uv lys.

Trods taknemmeligheden, Stefan har for den hjælp, han får, og den hverdag, han kan nyde med Anette. Er ønsket mest af alt at kunne være selvstændig og ikke skulle være afhængig af andre mennesker.

»Man bliver ikke et dårligere menneske af at miste synet, men man bliver mindre selvstændig, og det kan være svært«.

For Stefan føles det som om, han kæmper for sin selvstændighed. Man mister noget værdighed, når man ikke kan være selvstændig, og Stefan er også ærgerlig over at skulle være afhængig af andre.

Hvis Anette eller hans kontaktperson ikke er i nærheden, er det en følelse af at være fanget eller låst, der fylder. Alt det, man selv kunne gøre, skal man pålægge en anden. For Stefan betyder det, at han mister en masse frihed og kan mærke, hvor afhængig man bliver af andre mennesker.

Det følelse bedst at kunne løbe frit
De samme følelser deler 21-årige Mads Faurholt Laursen, der ville foretrække at kunne leve et liv uden nogen afhængighed af andre mennesker, men også ville have svært ved at kunne klare en hverdag uden at blive hjulpet af en ledsager.

»Det føles bare bedre at være selvstændig«, siger han. Der er mange situationer, hvor han ikke kan være det. Det betyder noget at kunne være det, og et af stederne, hvor det er muligt for ham, er blandt andet til parasporten goalball.

Som baby kunne hans forældre indse, at hans øjne ikke fulgte deres håndbevægelser. I en alder af 6 år blev den øjekræft, som den nu 21-årige Mads havde, så slem, at det var nødvendigt at fjerne hans andet øje, da strålebehandlingen han modtog, havde skadet hans synsnerve.

»Jeg ser egentlig sort, men kan stadig forestille mig ting«, forklarer Mads

Hvis man mangler nogen ting, skal man selv stå for det, og det kan man ikke altid

På væggen i Mads' værelse har han en hylde med små forskellige sten og krystaller, som han som ung samlede mange af. »De føles rare at røre ved, « siger han om dem, uden at vide hvordan de hver især ser ud.

Funktionsnedsættelse definere ikke hvem man er
»Jeg undrer mig også nogle gange, om det ville ændre noget, hvis jeg stadig kunne se«, siger Mads.

Selvom synstabet har påvirket hans liv, mener han ikke, det definerer hans personlighed. Hvis han kunne se og spille fodbold med de andre unge i folkeskolen, ville hans interesse for at læse så meget, som han nyder at gøre, måske være anderledes. Selvom livet som blind har formet størstedelen af de valg og interesser, der er opstået, ser han det ikke som en central del af sin identitet.

»Det har påvirket mit liv, men ikke min personlighed. Min funktionsnedsættelse er ikke min personlighed«, forklarer Mads, der har masser af at tage sig til udover at læse op til eksamen.

Det værste for blinde og folk med nedsat syn er, at bevæge sig steder, man ikke kender til. Det gør Mads' mobilitet udfordret. Endnu værre er vejarbejde, som kan gøre de bekendte gader helt nye og umulige at bevæge sig rundt i.

Gennem Goalball får Mads mange bekendtskaber, der forstår ham endnu mere end hans studiekammerater ville kunne.

Goalball er Mads’ alternativ til fodbold
Pludselig tager han telefonen op til øret. Han begynder at swipe fingeren over stedet, hvor tiden står, for at få fortalt, hvad klokken er. Gennem en skærmlæser, som kan indstilles på de fleste telefoner, læser den informationen og ens beskeder op for en.

Det nærmer sig, at han skal pakke tasken og med bussen 2A fra Trige, der han har boet siden han var lille. Bussen tager han ind til centrum af Aarhus, hvor han træner goalball hver mandag, torsdag og lørdag sammen med andre unge, der ligeledes er blinde eller har nedsat syn.

Mads har selv spillet goalball i 13 år og deltaget i og vundet adskillige nationale turneringer og repræsenteret Danmark til EM i 2019 og 2021.

»Det er et super fedt spil, der giver en mulighed for at bruge sin krop, så man ikke bare sidder derhjemme«.

Når det ene hold kaster bolden mod målet, skal man dække op og bevæge sig i den retning, bolden kommer. Da målene ikke er højere end en meter, ligger man ned for at kunne nå længst muligt ud på den 9 meter brede bane.

»Det er meget bare frem og tilbage. Man skal kunne kommunikere og snakke med hinanden, så man ikke blokerer eller sidder i vejen for hinanden, « siger Mads positivt om sporten, da det er en del af udfordringen at skulle kommunikere, selvom man er uden syn.

I goalball handler det om at kaste bolden med et bowling-lignende kast, mens modstanderholdet dækker en ni meter bred mållinje. Goalball udfordrer spillerne både fysisk og mentalt og forbedrer deres motorik, styrke og orienteringsevne. Det kræver præcis kommunikation og samarbejde, både for at aflevere bolden og forsvare målet, da spillerne er blændet af en maske, og den 1,2 kg tunge bold indeholder bjælder, skal man lytte efter, hvor kastet kommer fra.

»Det er rart at blive udmattet og få brændt noget energi af på at træne«, siger Mads.

Sporten har ikke blot givet Mads en chance for at få brændt noget krudt af, men også blevet et sted, hvor han kan være ligestillet med andre, der enten er blinde eller har nedsat syn.

Bekendtskaberne betyder meget
Udover de venskaber, der er blevet skabt fra sporten, hvor mange af de andre unge også er med i foreningen Dansk Blindesamfund Ungdom, er der også mange andre bekendtskaber, der er blevet til livslange venner.

Venner og bekendtskaber, der også er blevet skabt, siden Mads var helt lille, har været igennem Synscenter Refsnæs, som står for at arrangere kurser, ture og sommerlejr specielt for blinde. Det vigtige for Mads er ikke nødvendigvis de ture og aktiviteter, man kan opleve, men mere de mennesker, man bliver sat i kontakt med, som kan skabe det værdifulde venskab.

Ligesom til goalball kan det for Mads være rart at bruge tid med nogen, der har de samme vilkår og en lignende hverdag som en selv. De venskaber, der er blevet skabt, er blevet til venner fra hele landet.

Det er rart at have nogen, der er jævnaldrende, som også forstår en.

»Jeg har aldrig rigtig følt mig ensom generelt set, kun på enkelte dage, hvor jeg tænker, 'fuck, jeg vil bare gerne ud i verden og kunne se', « siger Mads, der altid har haft et godt netværk i både den blinde verden og blandt normaltseende.

Mads’ sociale netværk er også styrket gennem hans studier. På Aarhus Universitet studerer han på første år nanoscience. Selvom det kommer med sine udfordringer at være helt blind og starte på et universitet, har det dog været overkommeligt.

»Jeg har nok en fordel ved det i forhold til, at det er et lille studie med kun 15-18 studerende per årgang«.

Det gør det lettere for ham at etablere relationer.

Studielivet har sine udfordringer
Det sociale aspekt kan til tider være svært, især i store grupper og med mange nye mennesker.

»Det tager meget energi at lære folk og deres stemmer at kende«.

På universitetet er han afhængig af, at folk kommer til ham, da han ikke kan se, hvis de kommer op til ham og prøver at få øjenkontakt, det kan også være svært. Men det kan dog sagtens lade sig gøre, når han lærer folk at kende, og de er opmærksomme på de forbehold der skal tages.

De venskaber, han har skabt, har spredt sig over hele landet, fra Brønderslev og Aalborg til Sjælland. Han mødes med disse venner cirka fire gange om året, hvilket hjælper med at opretholde stærke sociale forbindelser.

Han står overfor muligvis at skulle skifte uddannelse, da han ikke kan få godkendt en assistent til laboratoriearbejde i kemi. Trods at han har afgivet en klage og læser op til eksamen, er der sandsynlighed for, at det efter sommeren skal hedde fysik i stedet for.

»Først nu er jeg blevet stoppet på grund af synet i forhold til den vej, jeg gerne ville«.

Men Mads tager det dog med oprejst pande, for selvom systemet ikke er bygget til, at han kan fuldføre sin nuværende uddannelse, skal det ikke afvises, at der er andre veje, der også kunne være interessante.

For Mads’ vedkommende kunne det være alt fra kemiindustrien eller forskning, til måske endda inden for fysiske beregninger. »Jeg har ikke et specifikt drømmejob, men jeg ser muligheder«.

»Jeg vil også gerne deltage i de sociale aktiviteter så meget som muligt,« siger Mads om studielivet. Det kan han blandt andet igennem kortspil med taktile mærker på. Det gør det muligt for ham at spille på lige fod med sine studiekammerater og ikke skulle føle sig udenfor.

Trods de udfordringer og begrænsninger, der er, når man mangler og skal leve et liv uden en af de vigtigste sanser, så findes der stadig glæde og mening i ens hverdag. Mads’ engagement i goalball og hans evne til at være åben og skabe stærke venskaber, trods hans hverdag uden synet, viser den personlighed, der er. Samt den positivitet, der viser sig, når der kommer modgang.

Uanset om man har mistet synet som 6-årig eller står over for at kunne risikere det inden det næste årti, er der liv, liv der er fyldt med mening, glæder og interesser. Uanset om de kan findes ved Mariagerfjords natur med fiskestangen i hånden eller i idrætshallen midt i Aarhus, så er det op til ens egen interesse og de mennesker, der er med en, der giver livet værdi. Så bliver udfordringer oftest underordnet og tilværelsen vigtigst.

Min tilgang

Til dette projekt valgte jeg en utraditionel tilgang og forsøgte at fotografere både Mads' og Stefans nuværende syn. Gennem flere detaljerede og omfattende interviews forsøgte jeg at forstå og dokumentere, hvordan deres syn var.

For Stefan placerede jeg mine fingre foran objektivet for at skabe en uskarp effekt i hjørnerne, mens jeg holdt midten nogenlunde skarp. I nogle tilfælde gjorde jeg også billedet overeksponeret for at afspejle, hvordan hans syn kan blive påvirket af lysfølsomhed.

For Mads spurgte jeg ham, mens jeg tog billeder, hvad han forestillede sig, at omgivelserne så ud. Da Mads er helt blind, gav det selvfølgelig ikke mening at fotografere komplet mørke. I stedet fokuserede jeg på det faktum, at han engang havde syn og stadig husker farver og visse strukturer, som jeg forsøgte at formidle i billederne.